Behartigt patiëntenbelangen, ondersteunt families, beïnvloedt de publieke opinie en bestrijdt leukodystrofie.

Deze vereniging van Fabry patiënten geeft informatie over de aandoening.

Persoonlijke site met het verhaal van een kind met Creatine Transporter Deficientie.

Nederlandse informatie over een zeldzame stofwisselingsziekte, ook wel koperstapelingsziekte genoemd.